Como fazemos?

Em 24 a 36 meses, o acompanhamento percorre cinco etapas: diagnóstico individual das barreiras; estabilização do cuidado com apoio transitório (medicamentos, fórmulas e alimentação); articulação com SUS, SUAS, escolas e Defensoria; fortalecimento da autonomia em saúde, nutrição e acesso a direitos; e desligamento planejado, quando a família já consegue conduzir o cuidado sem intermediação. O modelo reduz hospitalizações e fortalece a autonomia familiar.

Criança

  • Eixo Saúde

    Acompanhamento integral e contínuo de crianças com doenças raras e condições crônicas complexas, por meio da metodologia de coordenação do cuidado. O Instituto Refazer articula saúde, educação, assistência social e garantia de direitos ao longo de 24 a 36 meses, apoiando o acesso a consultas, tratamentos especializados, medicamentos, fórmulas, suplementos nutricionais, materiais hospitalares, equipamentos e itens essenciais para o bem-estar da criança.

  • Eixo Educação

    Promoção do desenvolvimento integral, da inclusão escolar e da convivência social. As ações incluem acompanhamento psicopedagógico, apoio psicológico, atividades educativas, recreativas e de incentivo à leitura, fortalecendo a autoestima, o vínculo familiar, o desenvolvimento socioemocional e a permanência das crianças na rede pública de ensino.

Cuidador

  • Eixo Saúde

    Cuidado integral aos cuidadores, com atenção à saúde emocional, física e social. O acompanhamento inclui escuta qualificada, apoio psicológico, orientação nutricional, atendimento social e articulação com a rede de proteção, contribuindo para reduzir a sobrecarga do cuidado e fortalecer a autonomia familiar.

  • Eixo Educação

    Formação, orientação e desenvolvimento pessoal para cuidadores, especialmente mulheres em situação de vulnerabilidade. As ações promovem autonomia, acesso a direitos, planejamento financeiro, empreendedorismo, capacitação técnica, habilidades socioemocionais e preparação para a continuidade do cuidado após o desligamento planejado.

Família

  • Apoio às famílias na reorganização de suas trajetórias de cuidado, por meio de orientação social e jurídica, fortalecimento de redes de apoio, acesso a benefícios e direitos, melhoria das condições de moradia, articulação com serviços públicos e preparação para o desligamento planejado. O objetivo é que cada família desenvolva condições de conduzir seu percurso com mais autonomia, segurança e cidadania.

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